CONSENTIMIENTO, DISCAPACIDAD Y EL DERECHO A MORIR CON DIGNIDAD

Por: BRIANA CAMARGO CANTILLO

abg.brianacamargo@gmail.com

La sentencia T-438 de 2025 de la Corte Constitucional vuelve a poner sobre la mesa una de las discusiones más sensibles del constitucionalismo contemporáneo: hasta dónde llega la autonomía personal cuando la voz del paciente ha quedado silenciada por la enfermedad, y qué tan preparada está la institucionalidad para escuchar —e interpretar— esa voluntad antes de que sea demasiado tarde. El caso, atravesado por el dolor físico, el desgaste emocional del cuidado y la rigidez burocrática del sistema de salud, revela las tensiones entre el derecho a morir dignamente, la discapacidad y una concepción todavía formalista del consentimiento.

La historia es la de Raúl, un hombre adulto que, tras una grave condición neurológica, quedó en estado de mínima conciencia, completamente dependiente y sin posibilidades reales de recuperación. Su madre, Clara, actuando como cuidadora principal y agente oficiosa, solicitó a la EPS no solo la continuidad de los servicios de atención domiciliaria, sino también el acceso al procedimiento eutanásico. La petición se apoyaba en manifestaciones previas del propio Raúl, quien antes de perder la conciencia había expresado de forma clara que no deseaba vivir en un estado de total dependencia y postración. Pese a ello, el comité interdisciplinario negó la solicitud con base en razones estrictamente formales: la ausencia de un documento de voluntad anticipada, la inexistencia de una solicitud expresa y reiterada del paciente y la imposibilidad de valorarlo directamente.

El conflicto que revela este caso se inscribe en una evolución jurisprudencial más amplia sobre el derecho a morir dignamente. Durante años, la Corte constitucional entendió este derecho de manera estrecha, limitándolo a escenarios de enfermedad terminal, en los que la cercanía de la muerte hacía especialmente relevante la autonomía del paciente para decidir cómo enfrentar el final de su vida. Bajo ese enfoque inicial, la expectativa de vida corta y el sufrimiento intenso justificaban el reconocimiento de la eutanasia como una opción constitucionalmente válida.

Sin embargo, esa delimitación pronto mostró sus límites. La Corte empezó a conocer casos de personas que no estaban en fase terminal, pero que padecían enfermedades graves, crónicas, degenerativas o irreversibles, acompañadas de un sufrimiento físico o psíquico profundo y de una pérdida progresiva de autonomía. Obligar a estas personas a prolongar su vida por tiempo indefinido, solo porque no enfrentaban una muerte próxima, resultaba incompatible con una comprensión sustantiva de la dignidad humana. Por ello, la jurisprudencia fue ampliando el alcance del derecho a morir dignamente, desligándolo del requisito estricto de la terminalidad y anclándolo, en cambio, en la intensidad del sufrimiento y en la vivencia concreta de la dignidad.

Ese proceso culminó en decisiones en las que la Corte sostuvo que la protección constitucional de la vida no puede traducirse en la imposición de padecimientos que la propia persona considera intolerables. La muerte digna dejó de ser una excepción asociada al final inminente y pasó a entenderse como un derecho que protege la autonomía frente a formas extremas de dolor, dependencia y pérdida del proyecto vital, siempre bajo estrictas condiciones y salvaguardas.

Cuando el expediente llegó a la Corte, Raúl ya había fallecido. La tutela, en lo material, había perdido su objeto. Pero la Corte decidió pronunciarse de fondo, calificando lo ocurrido como un daño consumado, no por la muerte en sí misma, sino porque el sistema nunca respondió conforme a los estándares constitucionales al reclamo por una muerte digna. Esa decisión marca el tono de la sentencia: no se trata solo de resolver un caso individual, sino de corregir una ruta institucional que sigue produciendo silencios, retrasos y respuestas automáticas frente a uno de los derechos más complejos de garantizar.

El aporte central de la providencia está en su análisis del consentimiento. La Corte reconoce que su propia jurisprudencia había recurrido durante años a la figura del “consentimiento sustituto” para los casos en que la persona no podía manifestar su voluntad en el momento presente. Sin embargo, advierte que esta noción resulta problemática, especialmente cuando se analiza desde el enfoque de derechos de las personas con discapacidad y desde el modelo de apoyos que hoy rige en el ordenamiento jurídico. Sustituir la voluntad implica, en cierto punto, hablar por el otro; decidir en su lugar. Y eso, sostiene la Corte, puede ser incompatible con el mandato constitucional de respeto a la autonomía y a la capacidad jurídica en igualdad de condiciones.

En este punto, la sentencia da un paso decisivo al reconocer que la pérdida de las capacidades comunicativas no equivale a la desaparición de la voluntad. Las personas no dejan de tener preferencias, convicciones e intereses vitales por el solo hecho de no poder expresarlos en el presente. La Corte destaca que la autonomía no se agota en el instante de la manifestación verbal, sino que también se construye a lo largo de la vida y se expresa en decisiones previas, actitudes persistentes y valores claramente identificables.

Por eso, la sentencia introduce un giro conceptual relevante: en aquellos casos en los que existen manifestaciones previas, valores, creencias o intereses vitales conocidos del paciente, no se está frente a un consentimiento sustituto, sino ante “apoyos interpretativos de la voluntad”. La diferencia no es menor. Interpretar no significa inventar una decisión ajena ni actuar desde lo que terceros consideran conveniente, sino reconstruir, de la manera más fiel posible, la decisión que la propia persona habría tomado a partir de su historia, sus expresiones previas y su proyecto de vida.

Este cambio de enfoque exige a las instituciones abandonar la comodidad del formalismo. La Corte enfatiza que los comités interdisciplinarios no pueden limitarse a verificar la existencia de un documento ni a constatar la imposibilidad de entrevistar al paciente. Su deber es más exigente: deben adelantar un análisis serio, cuidadoso y motivado de la voluntad, valorar de forma adecuada los testimonios de las personas más cercanas y justificar de manera transparente las decisiones que adopten, especialmente cuando estas implican negar el acceso a un derecho fundamental.

Bajo ese enfoque, la Corte concluye que el error de la EPS y de la IPS no fue simplemente negar la eutanasia, sino cerrar el debate desde una lectura mecánica del consentimiento, sin adelantar un análisis serio sobre la voluntad de Raúl, sin valorar el testimonio de su madre como apoyo interpretativo y sin indagar siquiera por el alcance real del sufrimiento que atravesaba. El comité interdisciplinario, que debería actuar como garante y puerta de acceso al derecho, se limitó a una respuesta formal y defensiva, ajena al mandato constitucional de poner en el centro la dignidad humana.

La sentencia también hace un llamado de atención más amplio al sistema de salud y al Estado. La Corte insiste en que la ausencia de una regulación legislativa clara sigue trasladando a las familias, a los médicos y a los jueces una carga desproporcionada. Reitera el exhorto al Congreso para que legisle sobre muerte digna incorporando explícitamente la perspectiva de discapacidad y ordena al Ministerio de Salud y a la Superintendencia fortalecer la capacitación de los comités, de modo que comprendan el alcance real de la autonomía, los apoyos y el criterio de la mejor interpretación de la voluntad.

T-438 de 2025 no amplía de manera automática el acceso a la eutanasia, ni elimina las cautelas que un procedimiento de esta naturaleza exige. Lo que sí hace es algo quizá más profundo: cuestiona una cultura institucional que prefiere el formulario firmado al diálogo constitucional, y que en nombre de la seguridad jurídica termina negando la humanidad del caso concreto. La sentencia recuerda que el derecho a morir dignamente no se protege con respuestas estandarizadas, sino con decisiones cuidadosas que sepan escuchar incluso cuando la persona ya no puede hablar. Y que llegar tarde, en estos asuntos, también es una forma de vulnerar derechos.